Barmhärtighetsmord, eugenik och aktiv dödshjälp: den nya kampen för rätten till liv för personer med funktionsnedsättning

Bild

I går var jag på en vaka för att minnas de personer med funktionsnedsättningar som blivit mördade av familjemedlemmar, släktingar eller professionella, dvs. personer som de litar på och oftast är beroende av för att överleva. Under de senaste fem åren har över 40 personer dött på detta sätt. Liknande vakor hölls över hela USA. Problemet handlar inte bara om enskilda fall utan om hur dessa fall beskrivs i medier och därmed vad allmänheten får för uppfattning och värderingar om personer med funktionsnedsättningar och deras rätt till ett värdigt liv. Det handlar om att mord av detta slag inte beskrivs som andra mord utan i mer förstående anda pga. att barnet hade en funktionsnedsättning och därmed var en börda för familjen och inte kunde tänkas ha levt ett fullgott liv. Jag fick ta del av alltför många berättelser från deltagarna på vakan om dessa hemska processer, t.ex. en kvinna som förlorat sin dotter för att läkarna inte gett henne en nödvändig hjärttransplantation, för hon var ju intellektuellt funktionshindrad. Flickan gick i skolan och levde ett ”normalt” liv i övrigt och hade med ett nytt hjärta kunnat leva tills hon blev gammal. Eller pappan som mördat sin dotter för att han inte orkade ta hand om henne längre men inte fick något nämnvärt straff, för det var ju honom det var synd om. Fler hemska exempel och en i övrigt bra text i ämnet finns att läsa här:

The media tells us that having a disabled child is hard and there are extenuating circumstances in these cases which must be considered before “judging” parents who murder their children. Disabled people, in this narrative, are burdens to be handled rather than human beings who deserve dignity and respect — the assumption is that disabled people have no quality of life, and that it’s better to be dead than disabled.

En av talarna sa något väldigt viktigt, nämligen att det är en skrämmande utveckling som visar att det inte längre räcker att kämpa för rätten till tillgänglighet, till arbete, till utbildning – nu är det dags att återigen börja kämpa för rätten till liv, att få leva! För utanför dessa enskilda fall finns en värld där det både i livets början och i livets slut börjar finnas nya tekniker för att sortera ut personer med funktionsnedsättningar.

I Belgien har det länge varit lagligt med aktiv dödshjälp för vuxna, men nyligen så röstade parlamentet igenom ett förslag om att tillåta det även för barn. Samtidigt utvecklas fosterdiagnostik som gör det lättare att upptäcka om fostret har någon typ av funktionsnedsättning, vilket i så fall är ett legitimt skäl till abort, trots att vi idag vet att ett liv med funktionsnedsättning är fullt möjligt och kan innebära lika hög livskvalitet som ett liv utan. I ett historiskt perspektiv där personer med funktionsnedsättningar var en av de grupperna som blev mördade under Förintelsen, är det naturligtvis en skrämmande utveckling. Särskilt i ljuset av att det i dagens samhällsdebatt där de ekonomiska kriserna avlöser varandra och leder till nedskärningar i offentliga insatser för samhällets behövande grupper, ses personer med funktionsnedsättningar som en stor kostnadspost.

Till exempel har det nyligen kommit en utredning om ersättningen till personlig assistans (Förändrad assistansersättning – en översyn av ersättningssystemet) som föreslår en minskning av ersättningen. Men dagens ersättning är redan svår att klara sig på för många (läs kritik från funktionshinderrörelsen). Som jag skrivit om tidigare skrev Jonas Franksson väldigt bra om detta i ett tidigare nummer av Bang, där han beskriver hur hans neddragningar i assistansen lett till att han inte längre kan upprätthålla sitt arbetsliv, sitt familjeliv eller sin fritid på ett fullgott och självständigt sätt (intervju med Jonas på Assistanskoll).

Hur kan politikerna inte se att det sker en tillbakagång från vunna rättigheter och möjligheter till självständiga liv till isolering och exkludering från samhällslivet? Och hur kan de inte se att utökade rättigheter, insatser och stöd kan att leda till att många fler människor kommer att kunna utbilda sig, arbeta och på olika sätt ta del av samhället – om en nu ska tala kostnader? Regeringen har ratificerat Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, och säger sig arbeta aktivt för att stärka gruppens mänskliga rättigheter på olika sätt, men de politiska förslagen visar på motsatsen. 4 juni 2010 kom utredningen Bortom fagert tal som föreslog att lagstifta om bristande tillgänglighet som diskriminering, men än har inget hänt. I morgon, 3 mars, håll en presskonferens där integrationsminister Erik Ullenhag ska presentera ett förslag, och vi kan bara hoppas att det lever upp till våra förväntningar. Frågan som kommer att uppstå om den gör det blir dock hur regeringen ska kunna rättfärdiga exempelvis neddragningar i assistansersättningen om ett sådant tillägg i diskrimineringslagen blir verklighet? Det återstår att se och jag inväntar med spänning morgondagen.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s